Jefferson High School senior Abigail Villarreal has a busy couple of weeks coming up. 

On June 6, she crosses the stage with her classmates at Freeman Coliseum. Three days later, she turns 18. 

But in the middle, she and her family are flying out to Los Angeles, where she will receive the first ever Youth Champion Award from the National Organization for Rare Disorders (NORD) in recognition of her efforts to increase awareness and education about rare diseases among her peers and the wider community.

It’s a whirlwind of activity that celebrates, and in some ways, culminates, her life’s work the past 18 years.

Villarreal was born with Phenylketonuria, or PKU, a rare disease that prevents her body from properly digesting protein. Most people haven’t heard of it, beyond knowing that babies get tested for it with a heel prick days after being born. But it has been a reality for Villarreal her whole life, limiting her protein intake to 45 grams per day and causing her to take daily medication to help break it down. It's a constant balance for the dancer to make sure she is fueling her body.

“There are multiple strands,” Villarreal said. “I am lucky enough not to have classic. That is the hardest one to have because you can’t have a lot of protein intake.”

Abby grew up in the district, attending Fenwick Elementary and Whittier Middle School before going to Jefferson High School, where she took International Baccalaureate classes. Her 10th grade year, she decided to use her own rare disease as inspiration for her personal project.

“I decided I wanted to make it a little broader and do all rare diseases,” Villarreal said. “There are a lot that I didn’t know about and doing research, it was eye opening.”

She decided to increase the visibility of rare diseases by participating in National Rare Disease Day, celebrated annually on the last day of February. First there were the ribbons Villarreal and her mom made — they painstakingly used 100 yards of ribbon to create 2-inch loops of ribbon adorned with zebra print. Zebras are the official mascot of the National Organization of Rare Disorders, indicating that everyone’s stripes are unique.

At Be Rare Spirit Day at Jefferson, she distributed the ribbons and talked to people at lunch about rare diseases.

She took her advocacy off campus as well. She started asking local businesses to “Light Up For Rare” by installing pink, blue green or purple lights for that evening. She had quite a few takers. Alamo Quarry, Frost Bank Tower, the convention center and hospitals were among those organizations that participated, her reach stretching far beyond the walls of Jefferson. 

“I didn’t expect it to be so big,” Villarreal said. “I just thought it would be a one-time thing. I was getting a lot of recognition from a lot of people.”

She received a proclamation from the city of Balcones Heights acknowledging National Rare Disease Day. Two members of San Antonio City Council recognized her efforts as well.

Active in the community, Villarreal dances for the school as a Lariat but also with Danzavida De San Antonio Dance Company, where she has the opportunity to speak about rare diseases to the younger students in the troupe.

“I like to go and talk to little girls about inclusivity and just being nice to people with disabilities,” Villarreal said. “Don’t treat them differently because we are all human.” 

It’s been two years since that first Rare Disease Day at Jefferson, but hallways are still filled with backpacks adorned with little zebra ribbons. This year, Villarreal had some help from two peers. 

“A fellow senior doing her Diploma Programme CAS (Creativity, Activity and Service) Project asked if she could help me,” Abby said. “She taught us how to make ribbons out of beads. We also had a junior who just helped for CAS hours. We made some goodies bags and some information about rare diseases, and we would just go around talking to people, asking ‘did you know this celebrity has a rare disease?’”

Her work got noticed by NORD. She was contacted by the organization to be part of a panel discussion for a webinar.

Weeks later, as she prepared for Night at Ole Jeff, she got the email that she would be the first-ever recipient of the Youth Champion Award.

In disbelief, she called the organization to confirm, and learned that indeed, she and her family would be flown out to Los Angeles for the ceremony at Universal Studios Hollywood. 

Abby looks forward to attending Elizabethtown College in Pennsylvania in the fall to major in psychology and minor in public health, to further help others. As the minutes wind down before graduation, and the trip, she said that she realizes that the Jefferson community is a huge part of the recognition, for their support of her project and her own health journey.

“I don’t think I would have been able to do this without the IB coordinators Ms. Love and Ms. Melendez,” she said. “The counseling team is amazing trying to help me get everything to the school. My dance coaches are amazing, always making sure there is food I can enjoy. The whole school is amazing and supportive.”

Estudiante de Jefferson de último año de preparatoria recibirá el premio nacional NORD

Abigail Villarreal, estudiante de último año de Jefferson High School, tiene un par de semanas ocupadas por delante. 

El 6 de junio sube al escenario con sus compañeros en el Freeman Coliseum. Tres días después cumple 18 años. 
Pero en el medio, ella y su familia volarán a Los Ángeles, donde recibirá el primer Premio Youth Champion Award from the National Organization for Rare Disorders (NORD) en reconocimiento a sus esfuerzos para aumentar la conciencia y la educación sobre las enfermedades raras entre sus pares y la comunidad en general.

Es un torbellino de actividad que celebra, y de alguna manera culmina, el trabajo de su vida durante los últimos 18 años.

Villarreal nació con fenilcetonuria o PKU, una enfermedad rara que impide que su cuerpo digiera adecuadamente las proteínas. La mayoría de la gente no ha oído hablar de él, más allá de saber que a los bebés se les realiza una prueba con una punción en el talón días después de nacer. Pero ha sido una realidad para Villarreal toda su vida, limitando su ingesta de proteínas a 45 gramos por día y obligándola a tomar medicamentos diarios para ayudar a descomponerla. Es un equilibrio constante para la bailarina asegurarse de alimentar su cuerpo.

“Hay múltiples vertientes”, dijo Villarreal. “Tengo la suerte de no tener clásicos. Ésa es la más difícil de tener porque no se puede consumir mucha proteína”.

Abby creció en el distrito, asistió a Fenwick Elementary y a Whittier Middle School antes de ir a Jefferson High School, donde tomó clases de Bachillerato Internacional. En su décimo grado, decidió utilizar su propia enfermedad rara como inspiración para su proyecto personal.

“Decidí que quería hacerlo un poco más amplio y abarcar todas las enfermedades raras”, dijo Villarreal. “Hay muchas cosas que no sabía y al investigar, fue revelador”.

Decidió aumentar la visibilidad de las enfermedades raras participando en el Día Nacional de las Enfermedades Raras, que se celebra anualmente el último día de febrero. Primero estaban las cintas que hicieron Villarreal y su mamá: usaron minuciosamente 100 yardas de cinta para crear bucles de cinta de 2 pulgadas adornados con estampado de cebra. Las cebras son la mascota oficial de la Organización Nacional de Enfermedades Raras, lo que indica que las rayas de cada persona son únicas.

En el Be Rare Spirit Day en Jefferson, distribuyó las cintas y habló con la gente durante el almuerzo sobre enfermedades raras.

También llevó su apoyo fuera del campus. Comenzó a pedir a las empresas locales que “Light Up For Rare” instalaran luces rosas, azules, verdes o violetas para esa noche. Tenía bastantes interesados. Alamo Quarry, Frost Bank Tower, el centro de convenciones y los hospitales se encontraban entre las organizaciones que participaron, y su alcance se extendió mucho más allá de los muros de Jefferson. 

"No esperaba que fuera tan grande", dijo Villarreal. “Pensé que sería algo único. “Estaba recibiendo mucho reconocimiento de mucha gente”.

Recibió una proclamación de la ciudad de Balcones Heights reconociendo el Día Nacional de las Enfermedades Raras. Dos miembros del Concejo Municipal de San Antonio también reconocieron sus esfuerzos.

Activa en la comunidad, Villarreal baila para la escuela como Lariat pero también con la Compañía de Danza Danzavida De San Antonio, donde tiene la oportunidad de hablar sobre enfermedades raras a los estudiantes más jóvenes del grupo.

“Me gusta ir y hablar con las niñas sobre la inclusión y sobre cómo ser amable con las personas con discapacidades”, dijo Villarreal. "No los trates de manera diferente porque todos somos humanos". 

Han pasado dos años desde el primer Día de las Enfermedades Raras en Jefferson, pero los pasillos todavía están llenos de mochilas adornadas con pequeñas cintas de cebra. Este año, Villarreal contó con la ayuda de dos compañeras. 

“Una compañera de último año que estaba realizando su proyecto CAS (Creatividad, Actividad y Servicio) del Programa del Diploma me preguntó si podía ayudarme”, dijo Abby. “Ella nos enseñó a hacer cintas. También tuvimos un junior que solo ayudó durante las horas de CAS. Hicimos algunas bolsas de regalos y algo de información sobre enfermedades raras, y simplemente íbamos hablando con la gente y preguntándoles: "¿Sabías que esta celebridad tiene una enfermedad rara?".

NORD notó su trabajo. La organización se puso en contacto con ella para formar parte de un panel de discusión para un seminario web.

Semanas más tarde, mientras se preparaba para Night at Ole Jeff, recibió el correo electrónico de que sería la primera en recibir el Premio Campeón Juvenil.

Incrédula, llamó a la organización para confirmar y se enteró de que, efectivamente, ella y su familia viajarían en avión a Los Ángeles para la ceremonia en Universal Studios Hollywood. 

Abby está preparada para asistir en el otoño al Elizabethtown College de Pensilvania, donde se licenciará en psicología y se especializará en salud pública, para seguir ayudando a los demás. A medida que pasan los minutos antes de la graduación y el viaje, dijo que se da cuenta de que la comunidad de Jefferson es una gran parte del reconocimiento, por su apoyo a su proyecto y su propio camino hacia la salud.

"No creo que hubiera podido hacer esto sin las coordinadoras del IB, la Sra. Love y la Sra. Meléndez", afirmó. “El equipo de consejería es increíble al tratar de ayudarme a llevar todo a la escuela. Mis profesores de baile son increíbles y siempre se aseguran de que haya comida que pueda disfrutar. Toda la escuela es increíble y solidaria”.